Controle parental em contextos afetados pelo adoecimento de crianças com fibrose cística

Abstract

A fibrose cística é uma doença crônica genética, potencialmente letal, que compromete o funcionamento de órgãos dos sistemas respiratório e gastrointestinal. O diagnóstico da fibrose cística tende a ser realizado ainda na infância e afeta os principais cuidadores provocando alterações na sua rotina diária e, em muitos casos, prejuízos à saúde mental e à interação com a criança. Mães de crianças com fibrose cística tendem a apresentar importantes sintomas de depressão e prejuízos na qualidade da interação com a criança. A presente tese teve o objetivo geral de avaliar as relações entre contextos da vida de crianças com fibrose cística e as estratégias de controle materno, e possíveis efeitos benéficos do treino em habilidades para resolução de problemas sobre a saúde mental e o controle materno (suporte apropriado, controle crítico ou superproteção). Para tanto foram realizados dois estudos complementares que são apresentados em dois artigos. O Artigo 1 teve o objetivo de descrever as estratégias controle parental em diferentes contextos da vida de crianças com fibrose cística (rotina diária e interação com pares). Participaram deste estudo 14 mães e dois pais de crianças com fibrose cística que tinham entre cinco e 12 anos de idade (M = 7.00; DP = 2.25). Os instrumentos utilizados foram uma Ficha de Dados Sociodemográficos, uma Ficha de Clínicas da Criança, a Entrevista sobre Práticas Educativas Parentais e a Entrevista Estruturada sobre Práticas Educativas Parentais e Socialização Infantil. Os dados foram avaliados através de análises de estatística descritiva. Os resultados indicaram que o suporte apropriado foi mais frequente nos dois contextos avaliados, 83.9% na rotina diária e 44.37% na interação com pares. Na rotina diária, os relatos de controle crítico foram pouco frequentes (15.68%), especialmente em situações relacionadas ao tratamento da doença. Na interação com pares os relatos de superproteção foram mais frequentes (38.48%) do que os de controle crítico (17.15%). Os achados deste estudo permitem concluir que pais de crianças com fibrose cística podem ser mais flexíveis e responsivos às dificuldades das crianças associadas ao tratamento do que a outros tipos comportamentos problemáticos na rotina diária, enquanto os problemas nas interações com pares tendem a evocar estratégias de superproteção. O Artigo 2 avaliou os efeitos de uma intervenção com treinamento de habilidades de resolução de problemas para mães de crianças com fibrose cística sobre a saúde mental e as estratégias de controle materno. As participantes deste estudo foram duas mães de crianças com fibrose cística que haviam participado do estudo anterior. Este foi um estudo de delineamento experimental de caso único AB. Além da Ficha de Informações Sociodemográficas e da Ficha de Informações Clínicas da Criança, foram usados o Inventário Beck de Depressão II, para avaliação dos sintomas de depressão, e a Entrevista sobre Práticas Educativas Parentais, para acessar as estratégias de controle materno. As avaliações pré e pós-teste foram realizadas em domicílio e as oito sessões semanais de intervenção foram implementadas em um ambulatório multiprofissional de fibrose cística. Os resultados revelaram redução dos sintomas de depressão materna nos dois casos. Em apenas um dos casos houve um pequeno aumento de estratégias de suporte apropriado e uma modesta redução de estratégias de superproteção. Intervenções baseadas no treino de habilidades de resolução de problemas podem contribuir para a redução de sintomas de depressão em mães de crianças com fibrose cística, mas são insuficientes para modificar estratégias de controle materno.

Cystic fibrosis is a genetic, life-shortening chronic illness that impairs the functioning of organs of the respiratory and gastrointestinal systems. The diagnosis of cystic fibrosis tends to be made even in childhood and affects the main caregivers causing changes in their daily routine and, in many cases, damage to mental health and interaction with the child. Mothers of children with cystic fibrosis tend to have significant symptoms of depression and impaired quality of interaction with the child. The present thesis aimed to evaluate the relationships between life contexts of children with cystic fibrosis and maternal control strategies, and possible beneficial effects of training on problem-solving skills on mental health and maternal control (appropriate support, critical control or overprotection). Therefore, two complementary studies were carried out, which are presented in this thesis in two articles. The article 1 aimed to comprehensively describe parental control strategies in the distinct living contexts of paediatric cystic fibrosis patients (namely daily routine and peer interaction). Fourteen mothers and two fathers of children with cystic fibrosis participated in the study. Children’s ages ranged from 5 to 12 years old (M = 7.00; SD = 2.25). Participants answered the Interview on Childrearing Practices and The New Friends Vignettes and provided socio-demographic information concerning the family and clinical details about the child’s illness. Descriptive statistical analyses were performed. Results indicated that appropriate support was the most frequently reported strategy in both contexts, with 83.9% in daily routine and 44.37% in peer interaction. In the daily routine context, reports of critical control were infrequent (15.68%), especially regarding the treatment for cystic fibrosis. In the peer interaction context, reports of overprotection were more frequent (38.48%) than reports of critical control (17.15%). The findings of this study allow us to conclude that parents may be more flexible and responsive to children’s difficulties associated with treatments than to other types of disturbing behaviours in their daily routine, while problems in peer interactions tend to evoke overprotective strategies. The article 2 evaluated the effects of problem-solving skills training for mothers of children with cystic fibrosis on maternal mental health and maternal control. Two mothers of children diagnosed with cystic fibrosis from the previous study participated in this AB single-case experimental design study. The Beck Depression Inventory-II was used to evaluate maternal depressive symptoms and the Interview on Childrearing Practices was used to assess maternal control strategies. Pre and posttest evaluations were performed at home and the eight intervention sessions were delivered in a public outpatient clinic. The results revealed decrease in maternal depressive symptoms in both cases. In only one case there was a small increase in appropriate support strategies and a modest decrease in overprotection strategies. Interventions based on problem-solving skills training may contribute to the decrease of depressive symptoms in mothers of children with cystic fibrosis, but are insufficient to modify maternal control strategies.